Z Małgorzatą Martyniak, prezeską Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Wielkie Serce", umawiamy się na spotkanie, żeby porozmawiać o wydanej w czerwcu tego roku maleńkiej książeczce pt. „NASZE RODZEŃSTWO GRA W JEDNYM ZESPOLE”. Małgorzata przekonuje mnie jednak, żebym zamiast rozmowy o książce po prostu ją przeczytał i dopiero później napisał o tym.
Tak też się stało.
„Wielkie Serce” to jedyne w naszym regionie stowarzyszenie, które zajmuje się tylko tym jednym wybranym aspektem niepełnosprawności jakim jest Zespół Downa.
Gosię i rodziny z ich stowarzyszenia miałem już przyjemność poznać, gościłem ich kilka razy u siebie w Bukowinie. A mimo to za każdym razem kiedy rozmawiamy o tym co robią, o ich dzieciach i kolejnych projektach, które realizują, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że oto mam do czynienia z czymś wyjątkowym, niezwykłym, zjawiskiem - podtrzymującym wiarę w człowieka.
W programach artykułach o osobach z niepełnosprawnością skupiamy się zazwyczaj na tym trudniejszym aspekcie życia codziennego. O koniecznych do pokonania wyzwaniach, problemach, i takiej żmudnej codziennej walce jaką te rodziny muszą odbywać każdego dnia, całymi tygodniami, miesiącami, latami.
Tymczasem dostaję do ręki maleńką książeczkę, zaledwie 26 stron tekstu i już wiem po przeczytaniu, dlaczego to stowarzyszenie nazywa się „Wielkie serce”.
Gdybym mógł i miał na to wpływ, dałbym tą małą książeczkę do przeczytania dzieciom w szkole – bo ona mówi dużo więcej niż dziesiątki godzin i audycji o tolerancji, docenianiu inności i otwartości na świat emocji i fantazji dzieci z zespołem Downa. Po tej lekturze zwrot „Ty Downie” – nabiera innego znaczenia, a u mnie wywołuje uśmiech i dobre skojarzenia.
Chciałabym, aby moje dzieci miały kontakt z innymi dziećmi z Zespołem Downa, bo to bardzo rozwija. Pokazuje, że ktoś inny nie jest naszym wrogiem. Ktoś kto sobie z czymś innym nie radzi, nie jest bez wartości – pisze Dorota, siostra Franusia.
Kostek ma 15 lat - pisze Michalina - i wyznacza swoistą cezurę w jej życiu dzieląc je na okres „przed Kostkiem” i „po Kostku”, równocześnie pokazuje jak ten niesamowity człowieczek z Downem jest wrażliwy, jak mimo swojej niepełnosprawności potrafi na nią wpływać, dawać celne uwagi i pokazywać życie, jakiego żaden poradnik nie opisze.
Nasze rodzeństwo gra w jednym zespole – przesłanie tej książeczki jest jasne i czytelne. Rodzina na dobre i na złe. Tu nie ma kontraktów, umów wolontariackich, pracy na etat - to nieraz wyzwanie na całe życie.
Każda opowieść to historia o tym, że człowiek to jednak wyjątkowa istota, wyłamuje się z wszelkich schematów, obala wszelkie stereotypy i wyobrażenia o tym jak pojmujemy szczęście i dobro.
Jestem przekonany, że po przeczytaniu tych bardzo osobistych refleksji i maleńkich fragmencików życia rodzin, w których jedno z dzieci jest z zespołem Downa, niejeden z czytających będzie musiał sobie zadać fundamentalne pytanie: czy po stwierdzeniu u dziecka tej wady genetycznej mamy prawo nie pozwolić mu żyć?
Na koniec jeszcze ostatni fragment doskonale charakteryzujący osoby zespołem Downa, czego my ”normalni” nie dostrzegamy. Tomasz o swojej siostrze Dominice pisze tak:
Niezmiennie podziwiam swoją siostrę i stanowi ona dla mnie bezkompromisowy wzór do naśladowania zarówno w kwestii determinacji, ciężkiej pracy, zaangażowania, jak i dbałości o relacje, otwartości i bezwarunkowej miłości - nie tylko wobec rodziny… Wiem jednak, że tego wzoru nie da się osiągnąć, bo ja jestem „zdrowy”, „normalny”. Dominika natomiast nie jest normalna i nie jest standardowa – jest nadzwyczajna.
Książka powstała dzięki zaangażowaniu rodzin i przyjaciół stowarzyszenia a także pomocy finansowej Urzędu Miasta Bielska Białej.
Marian Antonik
Zdjęcia zostały nam udostępnione przez Stowarzyszenie, za co serdecznie dziękujemy.
